SMA EuroTrip z Sępólna do Brukseli. Na trasie Inowrocław. Druga odsłona "Pieszo po zdrowie dla Zosi"

Tak wygląda Polska złota jesień w Jabłowskich Górach pod Łabiszynem. Zobaczcie wideo:

Trwa akcja "Pieszo po zdrowie - edycja II", w ramach której Tomasz Szcześniewski, Jacek Szcześniewski oraz Karol Zdrojewski wyruszyli w kolejną trasę. Tym razem nie pieszo, a kamperem. Pierwsza edycja trwała od 19 sierpnia do 15 października. W jej ramach tata i dziadek Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa z gminy Sępólno razem z przyjacielem przeszli ponad 1300 km z Zakopanego na Hel. Po drodze zbierali pieniądze na leczenie 1,5-rocznej Zosi, córki Tomka, chorującej na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

By móc cieszyć się zdrowiem, dziewczynka potrzebuje leku którego koszt to prawie 9,5 miliona złotych. Terapia genowa jest refundowana jedynie dla dzieci, które nie ukończyły 6. miesiąca życia. W związku z tym rodzice Zosi sami muszą uzbierać niezbędne fundusze. W trakcie pieszej wyprawy zebrali 3 miliony złotych. Łącznie na koncie zbiórki jest 4,4 mln zł. Potrzeba jeszcze 5 milionów złotych.

- Zosia miała we wtorek podaną spinrazę. Wychodząc z oddziału, powiedziałam do zobaczenia w lutym. Za chwilę cofnęłam te słowa i odparłam, że nie, że jednak się już nie zobaczymy, bo mam nadzieję, że jeszcze w tym roku Zosia dostanie lek – mówi Magdalena, mama Zosi. - Jestem wdzięczna dziadkowi Jackowi i Karolowi, moim rodzicom, a przede wszystkim Tomkowi, który postawił wszystko na jedną kartę i poświęca się każdego dnia, by ratować naszą córkę.

Podczas drugiej edycji panowie planują nie tylko zbierać pieniądze na ratowanie życia Zosi, ale także zdobyć podpisy pod petycją, mającą na celu zmianę warunków w sprawie refundacji leku Zolgensma w Polsce.

- Wszystko to chcemy zmienić z pomocą dobrych ludzi z całej Polski. Przez kolejne 40 dni będziemy walczyli o zmiany systemowe. Mamy nadzieję na to, że petycja pozwoli zmienić sytuację nie tylko Zosi, ale także 27 pozostałych dzieci, które nie załapały się na refundację - mówi Tomasz Szcześniewski.

Tym razem pielgrzymi pomiędzy poszczególnymi miastami na trasie będą się poruszać kamperem. W połowie trasy „Wyprawy po zdrowie – SMA EuroTrip” odwiedzą Parlament Europejski w Brukseli, w którym złożą oficjalną skargę i petycję.

W czwartek, 20 października, Tomasz Szcześniewski, Jacek Szcześniewski i Karol Zdrojewski wyruszyli z Eko-bazy w Sępólnie Krajeńskim.

- Tomasz wraz ze swoim tatą i przyjacielem będą zbierać podpisy pod petycją skierowaną do Ministra Zdrowia, aby refundacja leku była dostępna dla wszystkich dzieci chorych na SMA1 - informuje Łukasz Zdrojewski z Inowrocławia, który wspomógł akcję.

Petycję będzie można podpisać między godziną 12 a 15 na inowrocławskim rynku oraz w urzędach, szkołach i w Galerii Solnej.

Zosi można pomóc dokonując wpłat za pośrednictwem siepomaga.pl